Todos pelo Pedro: Família pede ajuda para tratar bebê acometido com síndrome rara em Patrocínio

Pedro Vitor, tem apenas 9 meses, e sofre com convulsões frequentes. A família pede ajuda para bancar o tratamento à base de canabidiol.
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Foto: Divulgação

Uma família de Patrocínio está precisando de ajuda para bancar o tratamento de um bebê de apenas 9 meses. Pedro Vítor mora no Bairro Nações e aos 20 dias de vida começou a ter inúmeras convulsões. Vários exames foram realizados, porém sem diagnóstico conclusivo. Os médicos suspeitam que ele seja portador da síndrome de Dravet.

A Síndrome de Dravet (SD) é uma encefalopatia epiléptica progressiva rara. As convulsões surgem no 1º ano de vida, entre os 3 e os 7 meses, em lactentes previamente saudáveis, geralmente associadas a febre baixa.

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A partir do 2º ano de vida verifica-se uma deterioração cognitiva, associada ao aparecimento de múltiplos tipos de crises e, com frequência, uma marcha instável por ataxia ou sinais piramidais. Depois dos 5 anos existe habitualmente uma estabilização do quadro clínico, com um espectro que vai dum deficit cognitivo profundo a uma criança com problemas de aprendizagem, mas com potencial para uma autonomia social e econômica, quando adulto.

O TRATAMENTO

Depois de 8 meses passando por alguns hospitais, tomando diferentes tipos de remédios, o pequeno Pedro continua dando convulsões todos os dias, mas um tratamento pode mudar seu sofrimento diário e de toda família.

O remédio Canabidiol, extraído da raiz da maconha, é usado no tratamento da síndrome. Estudos recentes demostraram a eficacia da droga, porém seu custo elevado dificulta o acesso para pacientes menos favorecidos.  Além disso, a legislação prevê que um especialista faça a prescrição.

A liberação do uso do canabidiol no Brasil foi determinada pela Anvisa em 2015, depois de uma movimentação feita por familiares de pacientes, sobretudo crianças que apresentavam crises repetidas de convulsão.

Para conseguir amenizar sua dor, Pedro Vítor, precisa se deslocar até Brasília, onde irá fazer uma consulta com o Dr Wagner Texeira – Neuropediatria. Após o diagnóstico, ele passará a fazer uso do medicamento que é extremamente caro. De acordo com os levantamentos do Triângulo Notícias, o preço do produto exportado pode chegar à 250,00 dólares. Porém, em breve, uma fórmula produzida no Brasil estará disponível, por um preço mais baixo. Apesar disso, a data ainda não foi divulgada pela Anvisa.

PEDRO PRECISA DE SUA AJUDA

Foto: Divulgação

Família, Amigos e a população de Patrocínio, estão lutando para conseguir a quantia necessária para a execução do tratamento. Uma rifa está sendo vendida no valor de 20,00 e será sorteada no dia 02 de setembro. Porém, não há garantia de que a rifa conseguirá cobrir os gastos.

Para ajudar, basta depositar qualquer valor na seguinte conta:

Caixa Econômica Federal

Agência: 0143
Operação: 013
Conta poupança: 64243-6
Pedro Vitor Freitas Pereira
CPF: 158.695.406-74

Quem preferir pode entrar em contato com a mãe, Brenda de Freitas, através do telefone 34 9 8832-8711.

Continuaremos acompanhando o caso e torcemos pela sua rápida recuperação.

 

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